Die Krümelkiste ist ein Netzwerk aus Personen mit WBS, Angehörigen, Interessierten sowie Fachleuten, die sich mit Fragen und Antworten rund um das Thema »WBS, Internet, Smartphone & Co.« beschäftigen.
Wer gern mit anderen Menschen kommuniziert, findet im Internet viele spannende Möglichkeiten leicht in Kontakt mit anderen zu treten.
Für Personen mit WBS ist es mitunter besonders schwer abzuschätzen wer vertrauenswürdig ist und welche Informationen geteilt werden können. Hier liegen mögliche Gefahren, mit denen ein kompetenter Umgang gefunden werden muss.
Andererseits bieten digitale Medien tolle Möglichkeiten eigene Interessen zu verfolgen: Neuigkeiten zu Musikern erfahren, neue Dinge zu lernen (Lernspiele-App) oder Kontakte zu Freunden zu pflegen.
Der Bundesverband Williams Beuren Syndrom e.V. kümmert sich seit über 30 Jahren um die Belange von WBS Betroffenen und ihren Angehörigen. Die Plattform und die daraus entstehenden Aktivitäten zur Entwicklung von Angeboten für WBS Betroffene werden in enger Zusammenarbeit mit dem Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V. und der Forschungsgruppe zum Williams-Beuren-Syndrom von Prof. Dr. Ingolf Prosetzky und Vera Danielsmeier am TRAWOS Institut der Hochschule Zittau / Görlitz erarbeitet. Durch das vielseitige Engagement des Bundesverbands und der Forschungsgruppe auf verschiedenen Ebenen ist bisher viel erreicht worden. Durch die enge und vertrauensvolle Zusammenarbeit zwischen den betroffenen Familien und den Fachleuten konnten viele wichtige Informationen über die Ursachen und die Auswirkungen des Syndroms gesammelt und publiziert werden. Dieses Engagement ist es auch, warum diese Initiative entstanden ist.
Als betroffener Vater habe ich eine Plattform geschaffen, auf der über Apps, Smartphone, Internet und der sichere Umgang mit digitalen Medien mit anderen Betroffenen diskutiert werden kann. Es geht darum, wie modernen Medien WBS Patienten helfen, sich im täglichen Leben besser zurecht zu finden. Ich möchte Anwendungen entwickeln, die speziell auf die Besonderheiten von WBS Patienten abgestimmt sind. Sie sollen einfach zu bedienen sein und sollen WBS Betroffenen helfen, Dinge auf Ihre Art zu lernen und sich selbstständig im Leben zurecht zu finden.
Sie haben eine App gefunden, die anderen Familien helfen könnte? Sie haben bereits Erfahrungen oder Hinweise, die Sie mit anderen teilen möchten?
✷ Sie berichten, wir informieren. Alle Informationen werden über das Forum oder den Newsletter anderen Interessierten bereitgestellt.
Was ist zu beachten, wenn mein Sohn oder meine Tochter Fremde über Facebook kennenlernt? Mein Kind kann keine Karten lesen – gibt es da eine App?
✷ Wir nehmen Ihre Frage auf und schauen, ob es bereits Antworten gibt.
✷ Über Umfragen im Netzwerk lernen wir systematisch die speziellen Gewohnheiten und Bedürfnisse von Personen mit WBS im Umgang mit digitalen Medien kennen.
Wir möchten gemeinsam mit Ihnen Ideen sammeln und technische Lösungen entwickeln.
✷ Sie können es mitgestalten!
✷ Melden Sie sich im Forum an und diskutieren Sie mit.
✷ Melden Sie sich für den Newsletter an und bleiben immer auf dem Laufenden.
Es gibt für alles eine App, warum nicht auch speziellen Lern-Apps für Kinder und Jugendliche mit WBS?
Zum Bundesverbandstag WBS 2023 wurde die erste Version für eine speziellen Lernapp vorgestellt. Die Krümel-Helden App! Sie soll das Sozialverhalten durch Bewusstmachen von potentiell gefährlichen Situationen und dem Aufzeigen von Handlungsmöglichkeiten in Alltagssituationen für Betroffene des Williams-Beuren-Syndroms tarinieren. Basierend auf den Ergebnissen der WBS-Forschung wurde ein Konzept entwickelt mit dem Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit WBS neue und angemessene Umgangsformen lernen können, die anhand von Videosequenzen vermittelt werden.
Es gibt viel zu berichten wenn es um das Internet oder die Nutzung von Smartphone oder Tablets geht. Täglich gibt es neue Apps, neue Angebote im Internet und neue Trends. Es fällt vielmals schwer die vielen Fachbegriffe zu verstehen oder in dem unüberschaubaren Dschungel von Apps die passende zu finden. Im Blog der Krümelkiste finden Sie Beiträge, in denen Apps beschrieben oder nützliche Tipps im Umgang mit dem Internet, dem Smartphone oder spezieller Apps gegeben werden. Diese Beiträge sollen informieren und zur Diskussion im Forum anregen.
Melden Sie sich an und bleiben Sie immer auf dem Laufenden. Mit dem Newsletter möchte ich Sie über Neuigkeiten rund um das Thema digitale Medien für WBS Betroffene informieren. Gegebenenfalls werde ich mit einer Umfrage zu den Funktionen oder dem Handling auf Sie zukommen. Ich versichere Ihnen, die Daten nicht an unberechtigte Dritte weiterzugeben. Vielen Dank für Ihre Unterstützung.
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Thomas Dubiel
Vater | Gründer | Entwickler